Upaya MSF Obati Anak-anak Suriah yang Menderita Talasemia

hariansuara.com, Jakarta - Selama lebih dari satu tahun, tim Médecins Sans Frontières (MSF) atau Dokter Lintas Batas di Libanon telah merawat anak-anak pengungsi Suriah karena talasemia. Sebuah gangguan darah genetik, dalam bentuk akutnya, talasemia membutuhkan perawatan yang menuntut MSF menyediakan rumah sakit anak di kota Zahle di Bekaa 

Talasemia adalah penyakit yang disebabkan oleh perubahan gen yang diperlukan untuk mensintesis hemoglobin. Semakin banyak jumlah gen yang diubah, semakin parah penyakitnya. Harapan hidup pasien yang tidak diobati dapat jauh lebih singkat. Pada kasus yang parah, transfusi darah rutin diperlukan untuk mengkompensasi kekurangan hemoglobin.

"Tetapi ada komplikasi dengan transfusi yang sering terjadi," kata Dr Amber Alayyan, manajer medis program MSF di Libanon. “Ini dapat menyebabkan kelebihan zat besi, yang dapat menyebabkan penyakit jantung atau hati. Inilah sebabnya mengapa pasien thalassemia membutuhkan chelators besi untuk menurunkan kadar zat besi dalam 

MSF menyediakan perawatan komprehensif di departemen pediatrik di rumah sakit Elias Haraoui di Zahle. Tim mulai dengan mendiagnosis penyakit. Orang tua sering menyadari bahwa anak-anak mereka menderita penyakit ini karena kelainan bawaan dan kerabat lainnya terkena dampaknya, jadi hanya perlu tes darah untuk mengonfirmasi diagnosis. Dalam kasus lain, ketika seorang anak pucat, lemah dan menunjukkan tanda-tanda anemia, tes darah dilakukan untuk mengetahui penyebabnya, dan elektroforesis hemoglobin kemudian mengkonfirmasi apakah itu talasemia atau tidak.

Anak-anak Suriah yang dirawat di rumah sakit Elias Haraoui diberikan transfusi darah dan obat yang sesuai, Deferasirox, misalnya, diresepkan sebagai obat lini pertama. Tim MSF mengambil sampel darah untuk memantau perawatan anak-anak dan juga mengawasi kondisi kesehatan mereka secara umum. Jika ada masalah kesehatan lain yang diidentifikasi, mereka dirujuk ke spesialis yang sesuai. Mereka juga memberi tahu orang tua tentang perawatan yang telah diresepkan dan, yang sangat penting, bahwa begitu penyakit ini dirawat, anak-anak mereka dapat menjalani kehidupan normal.

“Sangat penting bagi tim untuk memiliki hubungan dengan keluarga”, kata ketua misi MSF di Lebanon, Fouzia Bara. "Beberapa orang tua tertekan karena mereka pikir anak mereka tidak akan bisa menikah dan tidak akan memiliki masa depan. Kami meyakinkan mereka dan memberi tahu mereka bahwa anak mereka dapat hidup dengan penyakit, yang memberi mereka harapan,” lanjutnya.

MSF saat ini merawat 64 pasien di rumah sakit di Zahle, semuanya anak-anak Suriah. Mereka tidak memiliki akses ke program perawatan yang disediakan negara, yang khusus untuk warga negara Lebanon, atau untuk cakupan oleh Badan Pengungsi PBB (UNHCR).

 MSF berencana untuk meningkatkan kegiatannya dan merawat 100 anak-anak Suriah pada akhir tahun ini. Rumah sakit tidak dapat mengambil obat lagi karena mahalnya obat-obatan. Namun, dengan lebih dari satu juta warga Suriah yang sekarang tinggal di Libanon, ada kemungkinan lebih banyak anak-anak pengungsi yang terkena talasemia, karena hal itu sangat lazim di negara asal mereka. Tapi, itu membutuhkan kemampuan untuk memiliki akses ke obat yang lebih murah.

Talasemia menyerang negara-negara di Timur Tengah, seperti Libanon dan Suriah, dan di lembah Mediterania; kata talasemia berasal dari thalassemia Yunani yang berarti laut. Tapi, penyakit yang relatif tidak dikenal, itu juga lazim di negara-negara lain seperti Pakistan dan Afghanistan di mana akses ke pengobatan masih dipengaruhi oleh ketidakstabilan dan kekerasan.(*)