Rapuh Tulang (OI) Pada Anak, Acap Patah Tangan Atau Kaki

hariansuara.com, Jakarta – Kerapuhan tulang atau OI masih banyak melanda masyarakat. Penyakit ini kadang tak disadari penderitanya. Tulang rapuh membuat patah kaki atau tangan mendadak hingga berulang kali. Bagaimana para keluarga penderita ini menghadapi anggota keluarganya yang terserang OI? Dua keluarga menceritakan pengalamannya.

Agak Tidak Kaget Karena Juga Penderita OI

Pasangan suami istri Rudi Hermanto, 32, dan Diana Lestiawati 37, tetap tegar merawat Devano, putranya yang terserang kerapuhan tulang sejak kecil.

“Sebenarnya saya juga mengidap penyakit OI,” tutur sang bunda.

Devano yang terserang OI (Osteogenesis Imperfecta) atau kerapuhan tulang.

"Karena saya OI juga jadi, saya tidak kaget-kaget amat mengetahui anak saya juga mengidap itu. Saya sudah tahu dari pengalaman diri sendiri. Pertama-tama, kalau anak lagi sakit pasti rewel. Rewelnya bisa 3-4 hari. Yang dirasa paha atas saja. Kalau tidur tiba-tiba tersentak kaget, lalu menangis tengah malam. Saya bilang tidak apa-apa. Dia anak yang baik," ujar Diana ibu dari Devano, 5 tahun.

Diana menceritakan hal yang kadang dialami Devano. “Biasanya kalau lagi bermain, tiba-tiba dia merasa tulangnya patah. Saya lakukan pertolongan pertama sebelum ke  dokter. Saya balut kaki atau tangan yang patah dengan kardus yang keras atau papan,” tuturnya.

Hal ini untuk menjaga agar tulang tidak tertekuk atau bergeser ketika naik mobil menuju rumah sakit.

"Itu juga untuk mengurangi rasa sakit kalau terkena goncangan. Setelah di rumah sakit biasanya digips. Lalu dokter memberi infus zolendronat (untuk meningkatkan kepadatan tulang). Obat ini diberikan setiap 4-6 bulan sekali. Ya namanya anak ya pasti gerak terus. Jadi nanti sembuh, main lagi lalu patah lagi. Kalau ada patah ya dibawa ke dokter lagi. Begitu terus, nggak bisa direm juga. OI itu tidak bisa sembuh tapi nanti lama kelamaan dia akan kuat dengan sendirinya," tutur Diana.

Namun demikian, lanjut Diana, Devano termasuk pintar. Hal ini membuat sang ibu bersyukur. Kerapuhan tulang tak mengganggu kecerdasan sang putra.

Diana berharap kondisi Devano segera membaik, tulangnya mulai kuat sehingga tak perlu menggunakan alat bantu untuk berjalan.

“Pada saat itu ia tentu bisa diterima lingkungannya, tidak diejek oleh teman-temannya lagi.”

Menghadapi kondisi putranya yang menderita OI, Rudi, sang ayah cukup sabar.

"Saya menerima ketentuan ini dengan lapang dada. Tapi untuk yang lain-lain, Devano normal saja seperti anak yang lain. Memang ada yang mencemooh tapi saya pribadi tidak ada dendam. Saya jalani saja dengan ikhlas, saya serahkan pada yang Kuasa," ungkapnya.

Rudi merasa senang dengan adanya wadah Forum Osteogenesis Imperfecta Indonesia (FOSTEO).

“Di wadah ini saya bisa berbagi pengalaman dan informasi dengan sesama keluarga penderita. “Di Fosteo ini apapun keluhannya dapat dibicarakan dengan dokter. Saya sangat berterima kasih pada tim dokter yang ikut mewadahinya,” pungkasnya sambil senyum.

Sejak Lahir Akbar Sering Patah Kaki dan TanganTanggal 1 Mei 2005 menjadi hari bersejarah bagi pasangan Densi Raja dan Salma Wati. Di hari itu lahirlah Muhammad Akbar Hidayatulah anak ketiga mereka. Tetapi kebahagiaan mereka terusik dengan keadaan Akbar yang mengalami patah tulang kaki dan tangan segera setelah dilahirkan.

“Awalnya bidan menduga hal tersebut karena kesalahan dengan proses kelahiran yang sulit sehingga Akbar mengalami patah tulang,” tutur Densi.

Densi segera membawa anaknya ke RSUD Biak dan dilakukan gips pada kaki dan tangan Akbar. Waktu itu tak ada yang mengetahui penyebab patahnya tulang kaki dan tangan Akbar.

Tak sampai 1 bulan kemudian Akbar mengalami patah tulang kaki lagi. “Waktu itu kakinya terbentur lemari. Saya bawa Akbar kembali ke BSUD Biak untuk digips lagi.”

Pada saat Akbar berusia 5 bulan, orangtua Akbar curiga kenapa bentuk betis kaki Akbar tidak seperti anak pada umumnya. “Kedua betis Akbar berbentuk sangat ramping dan lurus.”

Dan hingga berusia 1 tahun lebih Akbar masih belum bisa berjalan. Setiap ia mencoba berjalan, maka ia mengalami patah tulang kembali. Bahkan juga benturan kecil yang tak seberapa, sering membuatnya patah tulang lagi.

“Kami resah. Tiap kali patah tidak ada solusi lain selain digips. Tidak ada yang tahu apa penyebabnya.”

Pada saat Akbar berusia 3 tahun seorang dokter di RSUD Biak mengatakan bahwa kemungkinan Akbar menderita Osteogensis lmperfecta (Ol). “Ia menyarankan agar dilakukan fisioterapi pada Akbar, di Jayapura. Selama 1 bulan saya menemani Akbar melakukan fisioterapi.”

Ketika kondisinya sudah ada perbaikan mereka kembali ke Biak dengan harapan tidak terjadi patah tulang kembali. Namun kenyataannya Akbar masih mengalami patah tulang hingga lebih dari 5 kali semenjak fisioterapi di Jayapura.

Jika sebelumnya Akbar mengalami patah tulang ketika ada benturan kecil, pada awal tahun 2016 Akbar mengalami patah tulang kaki tanpa penyebab. Hal ini membuat kedua orang tua Akbar sangat cemas dan menghubungi anak tertua mereka yang sedang kuliah di Makassar untuk mencari dokter di kota yang bisa menolong Akbar.

Kakak sulung Akbar melalui media online menemukan kontak Bunda Raisa sebagai Koordinator group Fosteo. “Akbar kemudian diarahkan untuk berobat ke bagian endokrin anak di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo. Akbar langsung menjalani terapi injeksi asam Zolendronat. Jika ditotal Akbar mengalami patah tulang lebih dari 10 kali.

Sejak mendapat terapi injeksi asam Zolendronat pertama hingga kedua, belum pernah sekalipun Akbar mengalami patah tulang lagi. Hal ini membuat keluarga Akbar mulai merasa tenang.

Akbar sendiri sehari-hari adalah anak yang ceria dan mudah bergaul dengan siapa saja. Hobinya main game pokemon dengan kakak keduanya.

Sayang sekali tidak ada sekolah umum di Biak yang mau menerima Akbar karena mengkhawatirkan kondisinya. Hingga kini Akbar masih bersekolah di Sekolah Luar Biasa (SLB) Biak meskipun dia tidak mengalami disabilitas intelektual.

Akbar kini telah kelas 4 SD, menjadi rangking 1 di kelasnya, dan bercita-cita menjadi ahli komputer.(Albi Wahyudi)